Т. Соболева “Основные принципы создания развивающей среды для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР)”

Дети с тяжелыми множественными нарушениями развития (далее – дети с ТМНР) это особая категория детей ОВЗ, которая и особо нуждается в понимании и поддержке как родителей, так и специалистов.

Дети с ОВЗ – с ограниченными возможностями здоровья из-за физических, психических и сенсорных дефектов:

  1. Нарушение психических процессов – восприятия, внимания, памяти, мышления, речи, эмоций и воли.
  2. Нарушение сенсорных функций – зрения, слуха, обоняния и осязания.
  3. Нарушение функций дыхания, выделения, обмена веществ, кровообращения, пищеварения и внутренней секреции.
  4. Нарушение опорно-двигательного аппарата и статодинамических функций.

Состояние ОВЗ может быть временное, частичное или общее. ТМНР это сочетание двух и более нарушений.

ТМНР – это не сумма нарушений, а качественное своеобразие имеющихся нарушений у каждого ребенка. Именно поэтому  при сложных сочетанных нарушениях родителям часто сложно понять  чему же в большей степени стоит уделять внимание, чтобы их ребенок был лучше адаптирован к миру,  развивался.

Обычно данную категорию детей сопровождает множество специалистов, и это правильно. Но родителям бывает очень сложно сориентироваться во всех диагнозах, в предписаниях врачей.

Такое непонимание ребенка и процессов, которые с ним происходят, занятий, на которых что-то делается, может вызывать сильную тревогу, беспокойство и чувство беспомощности  у родителей.

Иногда  для того,  чтобы эта тревога стала меньше, и родитель смог бы выполнять поддерживающую функцию для ребенка, достаточно простого информирования родителей об особенностях диагноза, процессах, которые происходят с ребенком  и о базовых способах взаимодействия с ним, которыми можно поддержать ребенка в быту.

Дети бывают разные, с различными диагнозами, с сохранным уровнем интеллекта или с различными степенями умственной отсталости, с ограничениями в двигательной сфере и без ограничений. Но прогноз развития ребенка не прямо пропорционален диагнозу, поэтому важно сопровождать, поддерживать ребенка и развивать его потенциальные возможности.

Каждый ребенок должен последовательно пройти периоды, которые заданы общими закономерностями физического и психического развития.

Известно, что период наибольшего освоения и усвоения информации из внешнего мира и  формирования множества связей в мозге  приходится на возраст от 0 до 3 лет.

В ходе нормативного развития ранние формы взаимодействия ребенка с окружением сменяются более сложными. Это происходит в определенные периоды, в которых  чувствительность к приобретению того или иного навыка максимальна.

У детей с ТМНР наличие ограничений, связанных с диагнозом, как правило, не позволяет вовремя сформировать какие-либо навыки в той или иной сфере. Таким образом, получается определенная вторичная недостаточность формирования навыков, депривация в различных областях развития.

Можно выделить несколько таких областей:

– эмоциональная;

– двигательная;

– когнитивная (интеллектуальная);

– социальная;

– сенсорная.

И каждую необходимо развивать так, чтобы происходящий в центральной нервной системе процесс организации ощущений, поступающих одновременно от разных систем организма, усваивался бы ребенком как его опыт и интегрировался бы в его целостное самоощущение и самовосприятие, которое потом поможет ему действовать целенаправленно и осмысленно по отношению к бОльшему количеству ситуаций, чем раньше. Т.е. сформировать то количество связей в мозге, которое бы позволило  восполнить упущенное.

Очень важно как ребенок свой опыт переживает и  эмоционально  обобщает. Другими словами: как он запоминает свои эмоции,  связанные с той или иной ситуацией.

Если эмоция положительная, то навык, связанный с какой-либо ситуацией закрепится в его опыте как дающий уверенность, силу и стимул к овладению чем-то новым в какой-то области.

Если эмоция отрицательная, то  он, скорее всего,  будет избегать данной области или действия,  или воспроизводить негативный опыт, не понимая его смысл для себя и, соответственно, просто снимая свое физическое напряжение без усвоения данного опыта.

Родители должны осознать, что у детей с ТМНР,  как правило, присутствует нарушение взаимодействия и взаимопонимания, есть  трудности в выражении эмоций.  У них бывает свой особый  темп реагирования на что-то (на родителей в том числе), их ответы могут быть или очень слабыми, или чрезмерными, или нескоординированные с родителем, или восприниматься как необычные.

К таким детям необходимо подстраиваться, наблюдать за ними и рассчитывать нагрузки в каждой области развития ребенка.

Как рассчитывать и на что обращать внимание?

Задача развития – гармоничность, т.е. приблизительно равномерное развитие во всех сферах.

Известный отечественный психолог Л.С.Выготский ввел такое понятие как зона ближайшего развития ребенка (ЗБР). Для развития необходимо усилие, которое ребенок может выдержать, совершить его самостоятельно. Та область, которая ему вот-вот окажется по силам, где он готов совершить усилие сначала с небольшой поддержкой взрослого, а потом сам, это и есть ЗБР.

Дети обычно сами проявляют активность и любознательность. Детям с ТМНР это сложно сделать, их сложно понять, мотивационная сторона действия может страдать вторично из-за ограничений («все равно у меня ничего не получится»).  Часто сопутствующее недоразвитие речи добавляет проблем.

Поэтому так важно создавать для них РАЗВИВАЮЩУЮ СРЕДУ (в различных областях) с переносимыми нагрузками (как физическими, так и эмоциональными). Взрослым ее нужно моделировать специально, но уважая потребности и желания ребенка, его личность.

Известный отечественный психиатр Г.Е.Сухарева говорила: «При работе с личностной сферой ребенка и достаточной организации деятельности повышается вероятность лучшего приспособления ребенка к окружающей среде».

Уважать личность это про то, что взрослым, развивая ребенка, не надо забывать о том, что есть не только нужное и полезное, а есть и собственные привычки ребенка, его предпочтения, настроение и  самочувствие, его собственный опыт и определенные ожидания.

А организовать деятельность это про подбор занятий для ребенка и построение среды таким образом, чтобы он мог достигать своих потенциальных возможностей без риска дезадаптации.

Организовываем, т.е. рассчитываем нагрузки. Если нагрузка для ребенка переносима, она может стать частью его опыта, и он сможет потом воспользоваться сформированным навыком.

Какие нагрузки являются для ребенка с ТМНР непереносимыми?

Непереносимыми, стрессогенными для таких деток могут оказаться не только очевидно тяжелые условия. Из-за сниженных возможностей адаптации они могут не справиться даже с небольшими изменениями в привычной обстановке.

Признак стресса – крик, беспокойство, резкое изменение состояния, «двигательная буря» или……молчание. Если ребенок молчит, надо обратить внимание на нарушение дыхания, отсутствие мимики, гримаса на лице, повышение мышечного тонуса, не связанное со спастикой и другие мельчайшие телесные и мимические изменения.  Американский педиатр Т. Берри Бразельтон и его коллеги, наблюдая за поведением младенцев, разработали таблицу «Показателей баланса и перегрузки у младенцев и маленьких детей». Эта таблица может быть полезна и для определения степени переживания стресса и у детей с ТМНР более старшего возраста.

Как только у ребенка наблюдаются признаки сильного стресса, следует немедленно прекратить нагрузку, организовать среду вокруг ребенка таким образом, чтобы ему не приходилось иметь дело с такими стимулами или воздействиями.

Переносимые нагрузки = развивающие:

Развивающая среда вызывает временную дезадаптацию, которую ребенок способен преодолеть самостоятельно или с помощью других людей.

Как понять, что дезадаптация временная?

Поведенческий ответ ребенка неустойчив, конфликтен – т.е. «и хочется, и колется».  Избегание чего-то неполное.  Ребенок может смотреть на неприятное или страшное для него, может  даже проявлять агрессию по отношению к пугающему или трудному. Но эмоции его не захватывают, его можно успокоить чем-то приятным и комфортным для него, переключить или отвлечь. Какое-то время он может оставаться эмоционально возбужденным или, наоборот, инактивным. Но, в целом, переносимые нагрузки не только позволяют ребенку сохранить целостность его самоощущения и контакт с реальностью, но и стимулируют психическую активность, переработку болезненного опыта.

Взрослый здесь должен заметить изменение состояния ребенка и поддержать его, но не чрезмерно, а позволив какое-то время справляться с нагрузкой самостоятельно, не допуская, однако психической и физической перегрузки.

Комфортные (позволяющие расслабляться и восстанавливаться после совершенных усилий):

Это любимые занятия ребенка, те, которые привычны для него и приносят радость. В течение дня развивающие среды должны сменяться комфортными, чтобы ребенок мог отдохнуть, восстановиться, чтобы усвоился полученный им опыт. Детям с ТМНР это особенно важно, т.к.  они более истощаемы, им требуется больше сил и времени на освоение любой новой ситуации, а также на проживание и усвоение нового опыта.

Нет  универсального «рецепта» комфортной или развивающей среды. Одна и та же ситуация может быть стрессогенной для одного ребенка при различном его самочувствии (дети с ТМНР чувствительны к погоде) или смене обстановки. Для каждого ребенка баланс между комфортными и развивающими нагрузками подбирается индивидуально.

Общие стратегии поведения взрослых можно перечислить:

  1. Принятие уникальности ребенка.
  2. Подбор оптимальных нагрузок и сохранение баланса.
  3. Внутреннее понимание у взрослого фокуса развития: что развиваем и  куда движемся.
  4. Гибкое изменение  поведения взрослого при выборе дистанции, громкости голоса, освещения помещения, общего шума, выбор времени воздействий (ребенок бодр и сыт) и адаптация эмоций взрослого под ребенка (как привык ребенок обмениваться эмоциями и выражать их).
  5. Ожидание  ребенка, поочередная  коммуникация с ребенком, доведение взаимодействия до логического конца с целью формирования целостного действия у ребенка.
  6. Важно проговаривать для ребенка что происходит, для лучшего понимания им действия. Это необходимо для усвоения смысла действия, т.е. усвоения навыка в конечном итоге.
  7. Давать ребенку готовые образцы взаимодействия.
  8. Помогать ребенку осваивать навыки в различных сферах жизни и в различных условиях в целях лучшего усвоения.

Таким образом, родитель или близкий взрослый постепенно создает ребенку как бы промежуточную (между ничегонеделанием и интенсивной нагрузкой) зону развивающей среды,  делая ее постепенно комфортной через внимательное наблюдение ребенка, соблюдение алгоритмов взаимодействия и эмоциональное принятие и поддержку нуждающегося человечка.

Удачи, любви и терпения Вам!

Соболева Татьяна, клинический психолог, педагог-психолог ГБУ Ресурсный центр семейного устройства

Литература:

  1. Развивающий уход за детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Ред. А.Л.Битова, О.С.Бояршиновой. Москва. 2017
  2. Аффект, поведение и символическая активность: нагрузки, точки роста и зоны развития. М.К.Бардышевская. ГБУЗ НПЦПЗ им.Г.Е.Сухаревой. Москва 2018.